Pourquoi la charge virale n'arrive pas jusqu'au patient : analyse d'un processus de santé

La question posée

La riposte au VIH se mesure par trois objectifs : que 95 % des personnes séropositives connaissent leur statut, que 95 % d'entre elles soient sous traitement, et que 95 % de celles-ci aient une charge virale supprimée — moins de mille copies par millilitre. Une charge virale indétectable signifie un traitement qui fonctionne, et une personne qui ne transmet plus le virus.

C'est le troisième objectif qui résiste. Au Sénégal, selon les données de l'ONUSIDA pour 2020, 71 % des personnes séropositives connaissent leur statut, 98 % de celles-ci sont sous traitement — mais seulement 57 % ont une charge virale supprimée. À l'échelle de l'Afrique de l'Ouest et du Centre, la proportion tombe à 45 %.

Pourquoi ? L'hypothèse d'un échec thérapeutique n'expliquait pas tout. Restait une possibilité plus prosaïque : que la mesure elle-même n'aboutisse pas. C'est ce que nous avons vérifié.

Comment nous avons travaillé

Une étude descriptive et transversale, entièrement qualitative, conduite dans cinq structures de santé de trois districts et deux régions — deux disposant d'un automate de mesure, trois devant acheminer ou référer leurs prélèvements.

Cent onze personnes ont été interrogées en entretiens semi-directifs : soixante-treize personnes vivant avec le VIH, treize prestataires de soins, neuf techniciens de laboratoire, quatre gestionnaires, sept agents de santé publique et cinq représentants d'organisations de la société civile. Collecte en novembre et décembre 2021.

L'analyse a suivi la théorie ancrée : codification thématique sous Atlas.ti, puis restitution en diagrammes de flux. Le parcours a été découpé en quatre étapes — éligibilité et information du patient, prélèvement et acheminement, analyse et retour du résultat à la structure, remise au patient et mise à jour du dossier —, chacune examinée séparément.

Les entretiens se sont tenus en lieu clos, sur consentement verbal, libre et anonyme. Nous n'avons pas eu accès aux files actives, et nous avons renoncé au géoréférencement des domiciles, qui aurait compromis la confidentialité du statut sérologique.

Ce que nous avons trouvé

Le patient ne sait pas ce qu'on lui prescrit

C'est le premier blocage, et le plus simple à lever. Interrogées sur ce qu'est la charge virale, une large majorité des personnes vivant avec le VIH déclarent ne pas savoir. Et lorsqu'on leur a demandé quelles informations leur avaient été données au moment de la prescription, la réponse la plus fréquente a été : aucune.

Le médecin est la source d'information dans la grande majorité des cas où elle existe. Les conseillers et le service social viennent ensuite — mais presque uniquement sur les deux sites de Mbour. Les supports d'information et les canaux communautaires n'apparaissent jamais.

Des délais qui vont de vingt-quatre heures à dix mois

C'est l'écart le plus frappant de l'étude. Selon le site, le délai moyen entre le prélèvement et la remise du résultat s'établit entre vingt-quatre heures et une semaine là où le plateau technique est présent et le circuit organisé, et jusqu'à dix mois ailleurs.

Les ruptures d'intrants, les réactifs surtout, sont la principale cause de retard sur les échéances de rendu des résultats.

Une région médicale rapporte n'avoir réalisé aucune mesure de charge virale de janvier à octobre 2021, faute de réactifs. Une organisation communautaire signale des prélèvements de janvier analysés en octobre. Des acheminements sont restés sans résultat pendant deux ans.

Le transport des échantillons n'est financé par personne

Le constat est d'une banalité redoutable. Les automates existent, les réactifs finissent par arriver, les techniciens sont formés — mais l'acheminement des prélèvements entre les structures n'est budgétisé nulle part. Ni le carburant, ni la motivation du coursier. Un site rapporte un délai d'acheminement pouvant atteindre quinze jours.

S'y ajoute la concurrence de la COVID-19 sur les mêmes plateformes : dans le laboratoire de référence, le flux de prélèvements COVID dépassait largement celui des charges virales.

Là où ça marche, c'est le travail social qui fait la différence

Les deux sites de Mbour se distinguent nettement. Les patients y sont informés, relancés par téléphone, prévenus du moment et du lieu où retirer leur résultat. Leurs frais de transport sont remboursés. Ce ne sont ni des équipements plus performants ni des budgets plus importants qui expliquent l'écart : c'est un service social effectivement présent, assistant social et médiateurs.

Sur les sites de Dakar, la question « vous a-t-on dit où et quand venir chercher votre résultat ? » reçoit très majoritairement une réponse négative.

Un accueil qui décourage les personnes les plus exposées

Les populations les plus concernées par l'épidémie sont aussi celles qui renoncent le plus. Des acteurs communautaires rapportent que certains soignants se déclarent mal à l'aise face à ces publics, ce qui nourrit un accueil défaillant et la réticence des usagers à revenir. Nous avons également observé que des personnes fréquentent délibérément les structures les plus éloignées de leur domicile, afin de préserver la confidentialité de leur statut.

Ce que nous avons recommandé

1. Informer et sensibiliser les patients sur ce qu'est la charge virale et à quoi elle sert — le déficit d'information est le blocage le plus facile à lever
2. Budgétiser l'acheminement des échantillons : carburant et motivation des coursiers
3. Doter les sites d'automates avec un approvisionnement soutenu en réactifs, et prévoir la mesure du VIH de type 2 là où la cohorte le justifie
4. Répliquer sur les sites de Dakar le modèle de service social des sites de Mbour
5. Former le personnel médical à l'accueil, à l'écoute et à la disponibilité
6. Rendre la charge virale accessible au niveau communautaire, et soutenir financièrement le transport et les bilans
7. Mettre en place un suivi électronique des résultats

Par respect de la confidentialité des personnes interrogées, ce résumé ne nomme ni les structures associées à un public particulier, ni les personnes citées dans le rapport.

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